L’extension de la représentation à d’autres pathologies pelvi périnéales (outre la névralgie pudendale) permet la prise en compte de la complexité du diagnostic, des situations relativement fréquentes de double et/ou multiples pathologies. C’est également l’opportunité pour des adhérents souffrant de ces syndromes douloureux, d’être représentés officiellement.

Positionnement de l’AFAP-NP

La politique de santé publique est défavorable aux malades souffrant de pathologies douloureuses chroniques pelvi périnéales : absence de financements, absence de budgets de recherche, pas de reconnaissance des pathologies, pas de filière de soins structurée, pas de protocoles de soins harmonisés, inégalité de l’accès aux soins, errance diagnostique et thérapeutique.

Dans ce contexte, notre rôle est majeur et ce, à plusieurs titres :

• En tant qu’organisation représentant de malades  auprès des médecins partenaires et spécialistes des pathologies
• En tant qu’organisation représentant de malades auprès des autorités de santé et des politiques
• En tant que « communauté  solidaire »  pour les malades et leurs proches
• En tant que vecteur d’informations auprès des malades, du corps médical et paramédical concernés par les pathologies.

Moyens d’action de l’AFAP-NP

• Le soutien aux malades et à leur famille par l’amélioration de leur niveau d’information et leur orientation auprès des équipes compétentes, dont l’information- éducation de proximité par les Conseillers Régionaux
  
  
• La recherche de financements permettant de mettre en place des dispositifs d’aide à la réinsertion sociale et professionnelle et l’amélioration de la qualité de vie pour les adhérents
  
  
• Le soutien aux équipes médicales du secteur public et privé qui prennent  en charge ces pathologies : en encourageant la création d'équipes pluridisciplinaires, en contribuant à faire reconnaitre la névralgie pudendale comme maladie rare.
  
  
• La publication d’articles, d’articles de presse, de communiqués, de documents, de journaux pour les malades et les praticiens
  
  
• La participation en tant qu’intervenant aux congrès médicaux majeurs
  
  
• La participation aux groupes de réflexion thématique avec nos interlocuteurs médecins
  
  
• La participation aux groupes de travail avec nos interlocuteurs associatifs et institutionnels
  
  
• La représentation dans les instances françaises et internationales en charge des droits des malades