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RESUME DE L’INTERVENTION DU SAMEDI 21 NOVEMBRE 2009 Enjeux de la relation médecin-patient dans les pathologies chroniques pelvi-périnéales La prise en charge des pathologies pelvi-périnéales chroniques douloureuses relève de problématiques complexes qui interrogent de manière cruciale la nature même des relations entre patients et praticiens. Elle rend également nécessaire la réflexion sur le rôle des associations de malades dans l’évolution de l’organisation, du contenu et de la conduite des pratiques de soins.
Comment construire un dialogue constructif avec les associations de malades ? Quel rôle positif peuvent-elles jouer dans la prise en charge thérapeutique ? selon quelles modalités et selon quelles limites ?
Cette intervention conjointe associations de malades et médecins a pour objectif d’apporter des réponses à ces questions à travers : La description du contexte actuel de prise en charge des pathologies pelvi-périnéales douloureuses chroniques, avec les exemples de la névralgie pudendale et de la cystite interstitielle : les parcours d’orientation, le rôle des différents intervenants, les protocoles de soins actuels et leur évolution, le rôle des associations de malades.
L’exposé des principales difficultés rencontrées par les praticiens dans la prise en charge de ces patients et leur attentes : la gestion organisationnelle du patient, l’attente surdimensionnée du patient lors de sa prise en charge, la non observance du protocole de soins, l’absence de référent pour le patient avec une prise en charge pluridisciplinaire « éclatée », la prise en charge d’un patient pour lequel les traitements habituels ont « échoué », la prise en charge d’un patient pour lequel des diagnostics différents ont été posés (non exhaustif).
L’exposé des principales difficultés rencontrées par les malades et leurs attentes : L’impact des discours axés soit sur « le tout pathologie d’organe » ou sur le « tout psychologique », l’errance thérapeutique et diagnostique, les disparités de l’accès aux soins, les effets pervers du diagnostic « à tout prix », la prise en charge pluridisciplinaire éclatée, l’absence de référent, l’absence d’accompagnement psychologique automatique (non exhaustif)
L’analyse croisée praticiens/associations de malades des problématiques identifiées et recherche de solutions conjointes à partir d’étude de cas « types ». La synthèse et définition d’un modèle de collaboration « médecins, malades, association de malades » permettant de faciliter et d’améliorer la prise en charge thérapeutique des patients.
(abstract officiel du programme du congrès, rédigé par les intervenants ) INTERVENANTS :
Jean COULET, Délégué Languedoc Roussillon de l’ AFAP-NP Marie BOUTET, présidente de l’ AFAP-NP Françoise WATEL, présidente de l’ AFCI Dr Jean-Jacques LABAT, Neurologue Clinique Urologique, CHU de Nantes, Hôtel Dieu Dr Etienne LAJOUS, Algologue Unité d’Evaluation et de Traitement de la Douleur, Polyclinique du Parc, Toulouse 
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