Peut-on guérir des douleurs chroniques du périnée ?

Cette interrogation est récurrente chez les patients et leurs proches.
Pour nous la réponse est oui si on entend par guérir retrouver une qualité de vie considérée comme satisfaisante par le patient, ce qui implique que l’évaluation en est individuelle. Il nous semble important de ne pas être privé de la notion de guérison comme but vers lequel tendre dès lors que lors que nous avons conscience  qu’il s’agit d’un processus dans lequel nous jouons un rôle majeur car notre corps nous appartient.

La relativité de la notion de guérison dépend de différents critères :

• Du type de pathologie et/ou de douleurs.  Malgré des points communs majeurs, il y a également des différences entre les différentes pathologies périnéales. La grande majorité des jeunes femmes concernées par une « vestibulodynie provoquée » (douleur au contact)
  guérissent  et  (re)construisent une vie intime satisfaisante.
• Du niveau de sévérité . Comme pour toute pathologie, il varie d’un patient à l’autre.
• De la précocité du diagnostic et de la mise en œuvre de traitements adaptés,
• De l’âge du patient et de l’ancienneté du syndrome douloureux. La problématique de la douleur chez les séniors est spécifique en raison de douleurs et pathologies associées, d’une moindre tolérance aux traitements existants et de phénomènes d’hypersensibilisation majorés.  C’est précisément sur l’amélioration de la qualité de vie qu’il est nécessaire d’orienter la prise en charge. 
• Du parcours et du contexte de vie du patient.  Certains contextes de vie vont  comporter des facteurs de maintien ou d’aggravation des douleurs (problèmes affectifs, stress professionnel….) ou au contraire vont être favorables à la rémission des douleurs (soutien familial, nouveaux projets…).

Selon notre expérience, on retrouve chez  celles et ceux qui « guérissent » des constantes :
-ce sont des patients qui ont intégré la notion de chronicité sans pour autant renoncer à la guérison (acceptation sans résignation) ;
- ce sont des patients qui s’informent et qui sont impliqués dans leur prise en charge thérapeutique ;
- ils ont confiance dans les équipes médicale. Ils se sont sentis entendus, compris, respectés et soutenus par les praticiens;
- Ils adhérent aux propositions thérapeutiques et pratiquent  généralement l’observance (suivent leurs traitements) ;
-  ils s’inscrivent dans un processus de guérison en s’appuyant sur les possibilités thérapeutiques ; proposées par les praticiens spécialisés et également sur leurs propres ressources : recherche de solutions personnelles, aménagement de leur mode de vie, analyse des facteurs de maintien et/ou d’aggravation des douleurs ;
- Ils ont acquis et intégré des outils de gestion de la douleur  dans leur vie quotidienne (gestion de la peur anticipatrice de la douleur, gestion des fluctuations des douleurs, gestion d’éventuelles  « crises » suite à des périodes de rémission…)
- Ils sont dans un contexte personnel favorable (soutien, famille, conjoint, vie sociale…) ou a contrario sont dans un contexte défavorable et le remette en cause ;
- Ils n’hésitent pas à recourir à un accompagnement psychologique (notamment en cas de syndrome anxieux ou dépressif réactionnel) ou psycho-sexologique quand cela leur parait utile, voire nécessaire ;
- Ils maintiennent ou restaurent  un niveau d’estime de soi et de confiance en soi satisfaisant ;
- Ils croient dans leur « guérison » , ont des projets/ des désirs , et envisage l’avenir comme porteur de nouvelles possibilités .

La « guérison « nous appartient et c’est un processus.  Cela ne veut  pas dire que nous sommes  responsables  ou coupables de nos douleurs mais cela signifie qu’il y n’y a pas de fatalité.  Le plus dommageable serait d’être à la recherche d’une « solution miracle », du traitement qui pourrait à lui seul nous soulager, du « praticien sauveur ».
Si les praticiens sont des maillons importants et des supports indispensables à certaines étapes de notre parcours  (kinésithérapie, traitements locaux, traitements médicamenteux, infiltration, chirurgie…), ils ne peuvent que contribuer à notre guérison.
 Il y a des caps à passer  et un temps  pour tout : 
 1)un temps pour l’évaluation diagnostique et la reconnaissance du syndrome douloureux, 
 2) un temps pour la prise en charge médicale pluridisciplinaire et 
 3) un temps pour la « démédicalisation » qui fait également  partie du parcours de guérison.

Cela implique que les autres étapes ont été franchies de façon satisfaisante et que le patient a pu bénéficier d’un réel parcours de soins structuré et cohérent et d’un niveau d’information et de connaissance indispensable à l’acquisition de son « autonomie ».

Au-delà de son rôle d’interface avec les équipes médicales , l’AFAP-NP est une ressource pour tous les adhérents dans ce processus de  guérison , qui est unique pour chaque patient. C’est la croyance dans un mieux être pour chacun qui fonde le sens de notre action.

Pour l’équipe AFAP-NP
Marie Boutet