PRESENTATION  DU PROJET DE L’AFAP-NP

Rassembler et collaborer avec l’ensemble des acteurs impliqués dans la prise en charge des pathologies périnéales pour faire progresser la cause des malades.

En tant qu’organisation représentant les patients et en tant qu’ « experts en expérience » des pathologies concernées,  notre action va bien au-delà du soutien aux patients. Il s’agit de contribuer, sur  la durée,  à l’évolution de la prise en charge thérapeutique et institutionnelle et à la structuration d’une filière de soins pour l’ensemble des pathologies douloureuses pelvi-périnéales :

Faire connaitre les pathologies  afin de contribuer à réduire  l’errance diagnostique et thérapeutique.

• Participation aux congrès médicaux pour sensibiliser les médecins spécialistes –urologues, gynécologues, colo-proctologues, dermatologues, médecins de la douleur…) ;
• Diffusion de notre journal aux professionnels de santé ;
• Diffusion d’information aux médecins référents des adhérents ;
• Elaboration de fiches praticiens par notre comité médico scientifique ;
• Organisation de réunions d’information médicale mixte (patients et professionnels de santé ) ou professionnels de santé uniquement

Accompagner, orienter, conseiller les patients et leur famille

• Orientation  des patients pour que tous accèdent à une évaluation diagnostique effectuée par une équipe spécialisée expérimentée et reconnue par la communauté médicale officielle.
  
  
• Mise en relation des patients avec les  professionnels de santé « référencés ».
  La structuration de « réseaux AFAP-NP » de prise en charge pluridisciplinaire est également un axe majeur : identifier et de « référencer » des professionnels dans chaque région (kinésithérapeutes, ostéopathes, algologues, médecins spécialistes, psychothérapeutes…) en collaboration avec les société savantes et notre comité médico scientifique.
   Chaque adhérent est également à même de participer  à ce travail.

Etre une interface entre les patients et leurs interlocuteurs médicaux

• Vulgarisation de l’information médicale à travers les fiches patients élaborées par notre comité pluridisciplinaire, l’organisation de réunions d’information médicale.
  Dotée d’un comité médico scientifique pluridisciplinaire, l’AFAP-NP garantit à ses adhérents des informations médicales fiables, validées scientifiquement.
  
  
• Facilitation des relations avec les praticiens spécialisées, notamment aide à la prise de RV quand nécessaire ;
  
  
• Rôle pédagogique à l’égard des patients (favoriser leur participation à leur prise en charge thérapeutique) et à l’égard des professionnels de santé (faire mieux comprendre les difficultés des patients.
   

Promouvoir des travaux de recherche respectant le cadre médico-légal

• En collaboration avec son comité médico scientifique, participation à la définition d’axes de recherche et à sa mise en œuvre. Plusieurs propositions sont en cours d’étude. 
   
• Etre garant de l’information des patients concernant la conduite de ces travaux
   

Faire reconnaitre les pathologies au niveau des autorités de santé
L’AFAP-NP est l’interlocuteur associatif  du Ministère de Santé sur les questions concernant les pathologies périnéales chroniques.

• Conduite d’actions de lobbying auprès des politiques
  
  
• Actions visant à faire reconnaitre la névralgie pudendale comme maladie rare. L’AFAP-NP a été reçue par le responsable au plan maladies rares au Ministère de la Santé en juillet 2010.

• Actions de sensibilisation auprès des CPAM, MDPH, DDASS.